شنبه ۱۰ خرداد ۱۴۰۴ - 
آواره شدن از وطن برای زنده ماندن:
خانواده‌های بیماران خاص، به‌ویژه مبتلایان به بیماری SMA یا آتروفی عضلانی نخاعی، ناگزیر به ترک وطن و پناهندگی به کشور‌های اروپایی برای دسترسی به داروهای بسیار گران قیمت و نایاب در ایران بدلیل مسائل تحریمی کشور شده‌اند. این بیماری که سیستم عصبی و عضلات بدن را درگیر می‌کند، با ناتوانی عضلات و در نهایت ضعف شدید همراه است. متأسفانه، در سال‌های اخیر بیش از ۵۰ بیمار مبتلا به این بیماری جان خود را به دلیل کمبود دارو از دست داده‌اند. دو داروی حیاتی و وارداتی برای بیماران مبتلا به SMA وجود دارد، که یکی از آنها داروی اسپینرازا است که از طریق ژن‌درمانی به بیماران کمک می‌کند. این دارو که از گران‌ترین داروهای موجود در جهان به شمار می‌رود، هزینه‌ای حدود ۷۵۰ هزار دلار برای یک دوره درمان کامل دارد.
کد خبر: ۳۹۶۱۳۵ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۰۶/۲۸
محمود پیکان پور مدیرکل امور دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو :
مدیرکل امور دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو با اشاره به فروش چندبرابر قیمتی داروها در پلتفرم‌های فروش اینترنتی دارو گفت: با رویکرد دارورسانی در منزل و سهولت دسترسی به دارو از مسیر داروخانه موافقیم اما برای این موضوع هم باید هفت شرط اساسی تعیین شده رعایت شود.هفت شرط لازم برای دارورسانی در منزل شامل ضرورت اطمینان از اصالت و کیفیت دارو، پرهیز از ایجاد تقاضای القایی در زنجیره عرضه، ضرورت رعایت الزامات حمل دارو و اصول GDP، الزام به ارتباط مستقیم بیمار با مسئول فنی داروخانه، لزوم مدیریت داده‌ها در قالب پنجره واحد وزارت بهداشت از مجرای نسخه الکترونیک و جلوگیری از سوء استفاده از اطلاعات بیماران، پذیرش مسئولیت اعضای زنجیره در مورد کیفیت کالا و رعایت قیمت مصوب دارو و پرهیز از هرگونه گرانفروشی باید برقرار باشد.
کد خبر: ۳۹۳۵۱۵ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۱۰/۲۴
کدام بیمارستان ها و دکترها رشوه می گیرند؟
حسینعلی حاجی دلیگانی در جلسه علنی مجلس شورای اسلامی در تذکری گفت: در بحث درمان برخی از بیمارستان‌ها تا سکه یا دلار از بیمار نگیرند او را عمل نکرده و درمان نمی‌کنند. پیشنهاد پایگاه تحلیلی خبری شعار سال همکاری سازمان بازرسی و بازرسی ریاست جمهوری با این رسانه برای راستی آزمایی قابل اتکا بوده و در صورت اثبات جرم، ضمن برخورد با متهمان و مجرمان، استیضاح وزیر بهداشت ( دکتر عین الهی) با قید فوریت در دستور کار قرار گیرد.
کد خبر: ۳۹۳۴۶۵ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۱۰/۲۰
برنامه ریزی ها برای بیماران خاص:
بر اساس اخبار دریافتی از اقدامات انجام شده برای بیماران خاص، پانسمان‌های تخصصی ۸۰۰ بیمار پروانه‌ای (EB) برای پاییز ۱۴۰۲ توسط وزارت بهداشت تامین و این پانسمان‌ها تحویل خانه EB شدند . از طرف دیگر، دومین محموله داروی جدید و گران‌قیمت تزریقی بیماران SMA با برند اسپینرازا در مردادماه وارد کشور شد، اما با بیش از دو ماه تأخیر و کشمکش میان معاونت‌های تحقیقات و فناوری، درمان و سازمان غذا و داروی وزارت بهداشت، در نهایت طبق پروتکل پرابهام مقرر شد به بیماران بالای ۱۱ سال تعلق گیرد.
کد خبر: ۳۹۲۸۰۸ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۸/۲۳
خانواده و بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای:
بیماران اس‌ام‌ای همچنان برای رسیدن به دارو مطالبات زیادی دارند؛ مطالباتی که روز‌به‌روز به مسئله‌ای حیاتی تبدیل می‌شود. آنها روز گذشته به دلیل محقق‌نشدن وعده‌های مسئولان و دستور اکید رئیس‌جمهور برای اختصاص دارو به تمام بیماران مقابل سازمان غذا و دارو تجمع کرده و خواستار پیگیری مشکلاتشان در حوزه دارو شدند.
کد خبر: ۳۹۲۶۴۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۸/۰۹
عسکری خبر داد:
مدیرعامل سازمان تدارکات پزشکی جمعیت هلال احمر از ورود محموله دارویی بیماران SMA به کشور خبر داد. نوسی‌نِرسن (Nusinersen) با نام تجاری اسپینرازا (Spinraza)، نخستین دارو برای درمان بیماری SMA است که سال ۲۰۱۶ مورد تأیید سازمان‌های بین المللی قرار گرفت و اکنون در بیش از ۵۰ کشور جهان استفاده می‌شود.
کد خبر: ۳۹۱۱۵۰ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۵/۱۸
واکنش انجمن اِس اِم اِی به اظهارات معاون وزیر بهداشت:
متاسفانه تقریبا بشکل ادواری با مشکلات مرتبط با تامین داروی بیماران خاص مواجه هستیم. دو رویکرد هزینه بالای تامین داروی این بیماران و بحث کسری بودجه در کنار رویکرد و برداشت غیرانسانی - غیراخلاقی و حتی غیر شرعی به صرفه نبودن تامین دارو ، باعث ایجاد این مشکلات شده است. با توجه به مشکلات جدید تامین دارو بیماران خاص، سعید اعظمیان مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران SMA در این خصوص بیان کرده که، منطق صفر و یک مسوولان درباره داروی بیماران (مرگ یا درمان قطعی) سال‌هاست که منسوخ شده و این نگاه در تضاد با آموزه‌های دینی و تخصصی است. مسوولان به جای فرافکنی، پاسخگوی تامین دیرهنگام داروی بیماران و فوت صدها بیمار بی‌گناه به دلیل عدم مدیریت صحیح منابع مالی باشند.
کد خبر: ۳۸۴۷۳۶ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۸/۲۶
خبری خوش در راه است؛
رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزرات بهداشت، از دستور رئیس جمهور برای تامین داروی بیماران SMA خبر داد.
کد خبر: ۳۶۶۷۹۰ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۹/۱۲
دعوای سیناژن با دولت؛
به دنبال افشاگری‌های مدیر عامل سیناژن درباره کمک‌های مالی و امتیاز دهی دولتی به واکسن برکت متعلق به ستاد اجرایی فرمان امام (ره)؛ سید حیدر محمدی مدیرکل اداره داروی سازمان غذا و دارو در پاسخ به اظهارات مدیرعامل سیناژن اظهاراتی را مطرح کرده و مدعی شد: "سیناژن گزارش‌های علمی را منتشر نکرده است" طرح این موضوع از سوی مقامات دولت سیزدهم منجر به افشاگری سیناژن در پاسخ به آنها شد. شرکت سیناژن ضمن رد ادعای مقامات دولتی، به تخلفات موسسه پاستور متعلق به دولت و نقص‌های واکسن برکت پرداخت. طرح این ادعا‌ها نشان می‌دهد موضوع نظارت دولت بر تولید واکسن بیشتر یک شوخی است!
کد خبر: ۳۶۰۸۷۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۷/۰۶
شرکت سیناژن:
در ارتباط با مطالب اخیر آمیخته با کنایه یکی از مسوولان سازمان غذا و دارو، سیناژن حق خود می‌داند جهت شفاف شدن موارد مطرح شده توضیحاتی ارائه دهد.
کد خبر: ۳۶۰۵۶۵ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۷/۰۳
کمبود دارو؛
تعدادی از بیماران پیوندی کهگیلویه بزرگ که داروی آنها به عنوان بیماران خاص از دهدشت تامین می‌شود، از کمبود دارو و به خطر افتادن جان خود گلایه کردند.
کد خبر: ۳۱۴۴۵۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۰۹/۱۰
تحلیلگر سیاسی اهل افغانستان:
علی واحدی گفت: در حالی که آمریکا خود را حامی حقوق بشر می‌داند، اما در خصوص بیماران خاص در ایران مرتکب جنایت علیه بشریت شده و از دسترسی آنها به دارو جلوگیری کرده است و این موضوع دوگانگی رویکرد آمریکا و ادعا‌های دروغین غرب را آشکار ساخته است،
کد خبر: ۳۰۹۰۷۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۰۸/۱۰
کمبود انسولین؛
طبق اعلام گمرک ایران در هفت ماه نخست امسال بیش از ۹۱هزار و ۲۷۵ کیلوگرم انواع هورمون انسولین وارد کشور شده که نسبت به مدت مشابه ۳۱۵درصد رشد داشته است، اما واردات سرنگ و سرسوزن انسولین روندکاهشی داشته است.
کد خبر: ۳۰۷۳۳۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۰۷/۳۰
روحانی:
رئیس جمهور تاکید کرد: حفظ سلامت و جان مردم اولویت اول است. دولت تمام توان خود را برای حمایت از سلامت مردم به کار خواهد گرفت و دستگاه‌های مسئول موظف هستند هماهنگی لازم را در چرخه تولید، پخش و توزیع فراهم کنند تا دسترسی مطمئن و سریع مصرف کننده در سراسر کشور حاصل شود.
کد خبر: ۳۰۷۱۱۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۰۷/۲۹
کمبود دارو؛
با وجود نیاز مبرم بیماران خاص، کمبود برخی داروها در اردبیل محرز شده و وضعیت شبکه توزیع نامشخص است.
کد خبر: ۳۰۱۸۳۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۰۷/۰۲
وزیر بهداشت وعده داد
وزیر بهداشت با بیان اینکه آمار مرگ‌ومیر کرونا روز بروز در حال کاهش است، گفت: مسیر کرونا به سمت مهار و کنترل است. با همراهی مردم از خرداد به بعد روز‌های بهتری خواهیم داشت.
کد خبر: ۲۷۵۱۰۱ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۰۲/۲۱
کمبود داروی بیماران خاص؛
سرفه پشت سرفه، نفس‌ها بریده بریده و جانی که بسته به یک داروست؛ دارویی که نیست و اگر هم باشد قیمت‌اش فضایی است، اما هنوز " بهار" امیدوار است و حتی در شرایطی که کرونا همسایه ناخوانده، جا خوش کرده و بیش از ۴۶۰۰ ایرانی قربانی آن شده‌اند، او سرپاست، ولی نمی‌داند چگونه و تا کی دوام می‌آورد، اما این تمام داستان نیست...
کد خبر: ۲۷۱۱۹۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۰۱/۲۹
رئیس مرکز مدیریت پیوند و بیماری‌ها؛
رئیس مرکز مدیریت پیوند و بیماری‌های وزارت بهداشت از تمهیدات اندیشیده شده جهت تامین داروهای بیماران خاص در نوروز ۹۹ خبر داد.
کد خبر: ۲۶۱۲۴۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۱۱/۲۶
وزیر بهداشت:
نمکی در پاسخ به پرسشی درباره اختصاص 780 میلیون دلار ارز دولتی به سه شرکت وارد کننده دارویی اظهار داشت: از روزی که من وارد وزارت بهداشت شدم تمام قد از تولید داخل دفاع کردم و هیچ موردی را نمی‌توانید پیدا کنید که ما در کشور کمبود نداشته باشیم و آن دارو را وارد کرده باشیم.
کد خبر: ۲۵۸۴۵۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۱۱/۱۱
پوشش بیمه ای بیماران خاص؛
فاطمه هاشمی رفسنجانی ضمن بیان تاریخچه آغاز فعالیت‌های بنیاد بیماری‌های خاص، گفت: بنیاد بیماری‌های خاص از سال ۷۵ با تلاش‌های پدرم تاسیس شد. با پیشنهاد ایشان به هیات دولت مصوب شد که دارو و درمان سه بیماری تالاسمی، هموفیلی و دیالیزی رایگان باشد، البته ایشان معتقد بودند که باید سالی یک بیماری به این سه بیماری اضافه شود تا پوشش گسترده‌تری داشته باشیم؛ اما به دلیل مشکلات مالی این امر میسر نشد و تنها این سه گروه برای درمان رایگان پذیرفته شدند.
کد خبر: ۲۵۱۳۶۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۱۰/۰۱